Sinossi

Una storia vera - raccontata a tre voci: quella di Cristian, un bambino affetto da una malattia genetica rara, e quelle di Enzo e Sandra, i suoi genitori - che è anche la storia dei medici, delle infermiere, delle specialiste che gli sono stati a fianco nel suo breve ma intenso percorso esistenziale. Daniela Gionco ricostruisce con garbo e delicatezza le battaglie quotidiane di Cristian, la sua determinazione, la sua curiosità e la sua gioia di fronte a ciò che la vita aveva da offrirgli. Pochi anni vissuti con intensità, sicuramente non definibili solo a partire dai forti e crudeli limiti posti dalla malattia, che l'autrice ripercorre perché ciascuno di noi possa fare i conti con ciò che intendiamo per normalità e ripensare, senza retorica e superficialità, al significato che attribuiamo allo stare al mondo.