Sinossi

Il testo, nuovo nel suo genere, vuole unire all'approccio scientifico l'esperienza di vita reale in talune patologie neonatali, come la S.M.A. (l'Atrofia Muscolare Spinale), una malattia degenerativa che colpisce le cellule nervose. In alcuni casi la sopravvivenza del neonato è legata soltanto ad una decisione coraggiosa, che potrà consentirgli di rimanere vivo e affrontare le prime gravi disfunzioni. L'esperienza della mamma assume quel carattere di forza e di vivacità, qui presente nella narrazione di un diario che annota il percorso e ne memorizza sensazioni, desideri, speranze. Il contributo multidisciplinare di diverse figure professionali (dal fisioterapista allo psicologo, dal primario allo psicoterapeuta, dall'infermiere all'operatore sanitario) introduce al confronto e allo scambio, indispensabili sia nella cura sia nella ricerca, che procede ogni giorno con nuove sperimentazioni. Il testo è aperto sia alle esperienze delle famiglie, pronte al sostegno di chi vive un medesimo disagio, sia alle iniziative e associazioni, che permettono di scambiare suggerimenti e aggiornamenti sulle nuove ricerche scientifiche. prefazione di Luciana La Stella.