Sinossi

La vita di Ale, un tredicenne che vive a Roma con i genitori e il cane Black, viene improvvisamente stravolta dalla nascita della sorellina Matilde, una bimba bellissima, ma leggera e fragile come una farfalla. Dalle pagine di diario del protagonista emergono la lotta contro la malattia, i momenti difficili, ma anche i sorrisi, le gioie e le speranze di una famiglia unita e tenace, che non si arrende, perche deve vincere una battaglia molto importante. Una tematica molto intensa e commovente, a volte volutamente trattata nella sua drammaticita, attraverso gli occhi di un ragazzo, con leggerezza e ironia. "Perche le farfalle dovrebbero volare libere nel cielo azzurro, non restare intrappolate in una bolla di sapone. Perche la vita e un battito d'ali, ma in quel battito lieve e racchiuso tutto l'amore del mondo". Questo libro parla della lotta contro una malattia genetica rara: l'epidermolisi bollosa. E una storia fatta di dolore e sacrifici, ma anche di tanto coraggio e speranza.