Sinossi

Il volume presenta i risultati di una ricerca di etica applicata che ha indagato le esperienze di vita dei caregiver e dei malati di patologie neurodegenerative. La bioetica ha assunto una dimensione pratica, permettendo di analizzare e evidenziare competenze e bisogni, anche in relazione al modo in cui sono preparate e compiute le scelte etiche quotidiane che possono diventare determinanti per la vita di tutti coloro che vi sono coinvolti. Dagli esiti della ricerca è emersa la centralità dell'assistenza sanitaria territoriale nei confronti di malati e di famiglie che, in assenza di una cura e in attesa di una cura, si concentrano sulla qualità della vita. Riflessioni maturate durante l'analisi dei risultati, prospettano la necessità di rimettere al centro i valori di autonomia e di vulnerabilità, sulla scorta della Dichiarazione di Barcellona del 1998, per disegnare una società più giusta e solidale in cui siano riconosciuti il lavoro di cura e il prendersi cura in modo reversibile gli uni degli altri.